28 de febrero día mundial de las enfermedades raras


28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El lema central de la Campaña a nivel europeo es “Convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, nos alineamos a este mensaje mundial y trasladamos la realidad que hay detrás del día a día de estas patologías, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico. Junto a ello, además, invitamos a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”, queremos invitar a todo el mundo a que “pinte” una raya verde debajo del ojo.

Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza. Multitud de entidades adheridas a la campaña desarrollará actividades conmemorativas para el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras en muchísimas ciudades del país. Puedes seguir las actividades desde las webs FEDER o EURORDIS.

Con información de Asem

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